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Campanha vai divulgar informação segura sobre as doenças raras
Dia Mundial é comemorado no último dia do mês de fevereiro
Por Agência Brasil – foto © Divulgação/PMPASaúde
Uma campanha nas redes sociais, promovida pela Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM), vai esclarecer à população e à classe médica a importância da divulgação de informação segura sobre as doenças raras, cujo Dia Mundial é comemorado no último dia do mês de fevereiro que, este ano, cai neste domingo (28). Para fazer uma analogia, os especialistas afirmam que a data é comemorada no último dia do mês de fevereiro, que é “um mês raro e quando é bissexto, é um dia raro”.
Doenças raras são doenças que acometem um número muito pequeno da população global. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, para ser caracterizada como doença rara, ela afeta 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. “Na verdade, são 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, que dá mais ou menos 1,3 por 2 mil”, disse à Agência Brasil a endocrinologista Mariana Guerra, presidente da Comissão de Campanhas da SBEM.
A médica informou que existe em torno de 6 mil a 8 mil tipos de doenças descritas como raras na literatura, que estão presentes em várias especialidades médicas. A maioria delas aparece na infância e 80% são genéticas. Alguns exames são fundamentais para detectar a possibilidade de desenvolvimento de uma doença rara. Mariana Guerra destacou, nesse item, o teste do pezinho, realizado em bebês. Em sua modalidade básica, ele consegue identificar seis doenças, enquanto o teste do pezinho ampliado pode levar ao diagnóstico precoce de 45 doenças. “É muito pouco, mas já é o primeiro passo”, comentou a médica. Indicou também o ultrassom para percepção de alguma anormalidade que leve a uma investigação mais aprofundada. Outro fator que deve ser considerado são as doenças familiares.
Exemplos
No ramo da endocrinologia, por exemplo, uma doença rara é o hipotirodismo congênito (alteração metabólica em que a tireoide do bebê não é capaz de produzir as quantidades adequadas dos hormônios tireoidianos, o T3 e o T4, podendo comprometer o desenvolvimento da criança e provocar alterações neurológicas permanentes caso não seja devidamente identificada e tratada). Outro exemplo de doença rara é a acromegalia, que faz crescer as mãos, os pés, o nariz, a mandíbula; a doença de Cushing, em que a pessoa desenvolve um tumor que produz muito corticóide e isso gera excesso de peso, alteração de glicose e de pressão, entre outras consequências.
Em outros ramos da medicina também ocorrem doenças raras, como hemofilia (distúrbio em que o sangue não coagula normalmente), displasia cleidocraniana (causa alterações de desenvolvimento nas clavículas, nos ossos do crânio e outros do corpo, da face e nos dentes), fibrose cística (doença genética que compromete o funcionamento das glândulas exócrinas que produzem muco, suor ou enzimas pancreáticas), esclerose lateral amiotrófica (doença neurodegenerativa progressiva, que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, embora sem atingir o cérebro). O físico inglês Stephen Hawking era portador dessa última doença. Ele morreu no dia 14 de março de 2018.
Atenção redobrada
No mundo, existem cerca de 300 milhões de pessoas que são caracterizadas pelas doenças raras. Em geral elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida e podendo ser degenerativas e também levar à morte. Mariana Guerra afirmou que os médicos precisam estar atentos em suas diversas especialidades e os pacientes necessitam entender que alguns exames são fundamentais para se conseguir um diagnóstico precoce.
A presidente da Comissão de Campanhas da SBEM confirmou que os sintomas de algumas doenças raras podem ser confundidos com os de algumas doenças comuns. O paciente com doença de Cushing (provocada pela alta concentração no corpo de hormônio cortisol, conhecido também como o hormônio do estresse), por exemplo, pode chegar no consultório do endrocrinologista com obesidade ou com diabete descompensada; ou no cardiologista, com hipertensão. “A gente precisa ter um olhar atento ao paciente para poder perceber as nuances, colher uma história adequada, fazer um exame físico bem feito para poder pensar na doença que é mais rara. Claro que eu tenho sempre que pensar que as chamadas doenças comuns são mais prevalentes, mas tenho que ter o olhar atento ao paciente para não deixar de dar o diagnóstico de uma doença que seja mais rara”, ressaltou a médica.
No ano de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. No Brasil, existem 240 serviços no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com doenças raras. Com esses centros, Mariana Guerra observou que os pacientes com doenças raras são melhor atendidos, diminui-se o risco deles terem alguma sequela que leve à dependência de outras pessoas ao longo da vida e, também, onera menos a folha do governo, porque se reduz a judicialização da saúde.
Pandemia
A presidente da Comissão de Campanhas da SBEM destacou que, com a pandemia do novo coronavírus, tudo ficou mais difícil para as pessoas com doenças raras. “Muitos centros fecharam, as pessoas com medo da covid-19 deixaram de buscar atendimento em outros locais e, talvez, tenham perdido tempo de diagnóstico”. Assegurou a necessidade de se retomar o tratamento.
No Brasil, a estimativa é que 15 milhões de pessoas tenham doenças raras. A presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Ferronato, citou que a amiloidose hereditária, chamada também de paramiloidose ou polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), é uma dessas doenças. Sem cura, genética e hereditária, a síndrome provoca a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.
“Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o diagnóstico tardio. A gente sabe que, de modo geral, quanto mais tempo se perde para descobrir uma doença, mais grave ela se torna. Nas enfermidades raras isso não é diferente e, justamente por serem síndromes raras, é infelizmente comum que o diagnóstico demore, muitas vezes, por anos a fio, acarretando o agravamento dos sintomas e trazendo sequelas irreversíveis”, afirmou Liana.
O Dia Mundial da Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras. A data é lembrada em mais de 60 países.
Ministro Haddad anuncia pente-fino para regulamentar apostas
Por Agência Brasil
A partir de 1º de outubro, as empresas de apostas de quota fixa, também chamadas de bets, que ainda não pediram autorização para funcionarem no país terão as operações suspensas. A suspensão valerá até que a empresa entre com um pedido, e a Secretaria de Prêmios e Apostas do Ministério da Fazenda conceda a permissão.
A medida consta de portaria do Ministério da Fazenda publicada nesta terça-feira (17) no Diário Oficial da União. A companhia que pediu a licença, mas ainda não atuava, terá de continuar a esperar para iniciar as operações em janeiro, se a pasta liberar a atividade.
Pela manhã, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou que o governo fará um pente-fino na regulamentação das apostas eletrônicas. Ele disse que a dependência psicológica em apostas se tornou um problema social grave.
“[A regulamentação] tem a ver com a pandemia [de apostas eletrônicas] que está instalada no país e que nós temos que começar a enfrentar, que é essa questão da dependência psicológica dos jogos”, disse Haddad. “O objetivo da regulamentação é criar condições para que nós possamos dar amparo. Isso tem que ser tratado como entretenimento, e toda e qualquer forma de dependência tem que ser combatida pelo Estado.”
Segundo Haddad, o ministério analisará com rigor o impacto do endividamento de apostadores sobre a economia, o uso do cartão de crédito para pagar apostas, a publicidade com artistas e influenciadores digitais e o patrocínio de bets.
“Tudo isso vai passar, nessas próximas semanas, por um pente-fino bastante rigoroso, porque o objetivo da lei é fazer o que não foi feito nos quatro anos do governo anterior. Isso virou um problema social grave e nós vamos enfrentar esse problema adequadamente”, acrescentou o ministro.
Operações policiais
Em nota, o secretário de Prêmios e Apostas do Ministério da Fazenda, Regis Dudena, informou que a suspensão das bets que não pediram a autorização servirá como um instrumento temporário para separar as companhias sérias das que atuam de forma criminosa, especialmente após recentes operações policiais.
“Têm vindo à tona muitas operações policiais envolvendo empresas que atuam no mercado de apostas de forma criminosa. Essa foi a forma que encontramos de não aguardar até janeiro para começar a separar o joio do trigo”, justificou Dudena. “Queremos proteger a saúde mental, financeira e física do apostador, coibindo a atuação de empresas que utilizam as apostas esportivas e os jogos online como meio de cometer fraudes e lavagem de dinheiro.”
Segundo o Ministério da Fazenda, até agora foram feitos 113 pedidos de outorga na primeira fase de licenciamento. Como cada licença custa R$ 30 milhões, o governo teria R$ 3,3 bilhões à disposição no próximo ano. A partir de janeiro, as casas de apostas autorizadas que pagarem a outorga poderão operar até três marcas durante cinco anos.
Enquanto a média de profissionais médicos recomendados pela Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE) deve ser de 3,73/1000 habitantes, cidades das regiões Norte e Nordeste do país têm menos de dois médicos por mil habitantes. É o que mostra um levantamento da Associação dos Mantenedores Independentes Educadores do Ensino Superior (AMIES).
Estados como o Maranhão, na região Nordeste, e o Pará, na região Norte, contam com os menores índices de médicos por mil habitantes: 1,13 e 1,22, respectivamente. Outros estados também se destacam negativamente pela falta de profissionais, como o Piauí, com 1,40 médico, Acre, com 1,46 médico, Bahia, com 1,90 médico e Ceará, com 1,95 médico por mil habitantes.
Somando as regiões Norte e Nordeste, são mais de 71 milhões de habitantes e apenas 130 mil médicos, números que reforçam a carência de profissionais.
Novos cursos negados
Para ampliar o número de cursos de Medicina e de vagas nessas regiões, diversos centros universitários pedem junto ao MEC, ou por meio de ações na justiça, a abertura dessas vagas. Só na última semana, segundo levantamento da AMIES, de 13 pedidos nas regiões Norte e Nordeste seis foram indeferidos pelo MEC. Os outros sete ainda estão em processamento.
São eles:
O que sustenta as negativas?
Um dos motivos para o MEC indeferir os pedidos de aumento de vagas e abertura de novos cursos é que os municípios onde os cursos seriam abertos estão acima da recomendação da OCDE — de 3,73 médicos por mil habitantes. O que não justificaria a necessidade de novas instituições superiores de Medicina.
Mas a AMIES contesta, pois o MEC está considerando apenas os municípios onde as faculdades seriam criadas e não a região de saúde que atenderia toda a população, explica a advogada.
“Esses indeferimentos, caso mantidos em esfera recursal, significam que os municípios e suas regiões de saúde deixarão de ganhar. Seja no curto prazo, com atendimento médico à população carente, que é realizado pelos estudantes, professores e tutores. Seja a longo prazo, com a não formação de profissionais que seriam inseridos no mercado de trabalho e os médicos que atenderiam em UPAs, hospitais e consultórios.”
Os impactos para as cidades negadas
Caso o Ministério da Educação mantenha o entendimento de que somente municípios com menos de 3,73 médicos por mil habitantes precisam de mais médicos, sem considerar os dados das regiões de saúde onde estão inseridos os municípios, poderão haver 43 pedidos de abertura de novos cursos de Medicina negados pelo MEC nos próximos meses. É o que aponta um levantamento da AMIES.
Segundo a entidade, se essa expectativa for confirmada, essas regiões continuarão lutando com a falta de profissionais e deixarão de ter novos profissionais formados ao término do ciclo da graduação.
“Além disso, os municípios deixarão de arrecadar cerca de R$ 280 milhões ao longo de seis anos – período necessário para a conclusão do curso de Medicina. Esse valor representa uma média do que essas 43 instituições pagariam de impostos, caso recebessem a autorização de funcionamento do MEC.”
Fonte: Brasil 61
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